VoaVoa. Sofia è una piccola bambina che ha intrapreso il viaggio nella vita con una missione specifica. Aprire il cuore a tanta gente e aiutare tanti bambini come lei.
Voa Voa per un anno intero
Ieri a Firenze, in tanti abbiamo accompagnato Sofia e i suoi splendidi genitori per un piccolo pezzo del loro viaggio. VoaVoa è un viaggio che abbiamo cercato di condividere con la rete. Eravamo in tanti, eravamo lì, in una delle più belle piazze fiorentine, per festeggiare un anno di VoaVoa Onlus Amici di Sofia ma, soprattutto per ricordare a tutti di affrontare le piccole noie quotidiane con leggerezza e con il sorriso.
Sofia, cinque ani appena compiuti, è malata da quando aveva appena 18 mesi e grida VoaVoa. Da quando le è stato diagnosticata una patologia rara neurodegenerativa. La “Leucodistrofia Metacromatica”. Una patologia ad esito infausto, per le quali la scienza medica ufficiale non dispone di cure eziologiche. Nella migliore delle ipotesi, di cure palliative spesso inutili.
La storia di Sofia
Fino ad allora Sofia è cresciuta florida e piena di salute. Prima di ammalarsi parlava, camminava, cantava, ballava faceva i capricci. Quei capricci di cui tutte le mamme si lamentano e per cui spesso sbuffano infastidite.
I giovani genitori si sono dati da fare, scoprendo che tanti bambini con patologie rare, sono abbandonati a sè stessi, e con loro i genitori, che non hanno alcun potere. Per questo un anno fa é nata l’Associazione VoaVoa Onlus per dare supporto a quei piccoli e alle loro famiglie, per non farli sentire mai più soli.
La festa
E tutto sempre in allegria. Come allegra è stata la festa di di ieri, baciata da una splendida giornata, colorata da tanti palloncini. Con l’allegria di tanti bambini che hanno ballato, fatto i DJ dalla console, si sono tuffati dai gonfiabili, con le faccine sorridenti e colorate dal trucco.
Tutto si è svolto in Piazza Santissima Annunziata. La piazza dove si apre l’antico Ospedale degli Innocenti. La struttura che accoglieva i “trovatelli“, li faceva studiare e li avviava ad un mestiere. Migliaia di fiorentini hanno avuto “casa” in quella bellissima struttura dalla sua fondazione nei primi anni del 1400 fino al 1900. Tracce del loro passaggio negli stupendi archivi dove sono annotati il giorno dell’abbandono, i poveri oggetti che aveva con se Oggi l’Istituto è un attivo centro di cultura.
tutta firenze per sofia
Ed è qui nella piazza progettata dal Brunelleschi che Gli Amici di Sofia si sono ritrovati insieme ad amici conosciuti come il cantante Nek e Giuseppe Povia; insieme agli sbandieratori con i loro abiti colorati. Le madonne fiorentine, i clown in camice bianco, naso rosso e sorriso sulle labbra. C’erano pi palloncini e lo zucchero filato. Sofia non era lì ma era nel cuore di tutti.
L’appello di voa voa
Abbiamo fatto un bel viaggio ieri, lo stiamo facendo, con Sofia, Caterina, Guido e tutti i bambini e i genitori che si son trovati ad affrontare questo difficile ma bellissimo percorso che è la vita.Un messaggio a tutti i giornalisti e i blogger della rete: fate il possibile per diffondere l’appello di Voa Voa Onlus perché i bambini da aiutare sono tanti e nessuno li deve dimenticare.
#iostoconsofia
